Vårkänslor!

Vi har avslutat en härlig påskledighet som innehållit allt man kan önska sig. Fint väder ( och dåligt), äggjakt och umgänge med de som står oss nära. God mat, påskkärringar och vårkänslor. Jag älskar när våren är på ingång, man fylls av ny ork och naturen går in i sin finaste skepnad.
Vi har lekt i skogen och även gått varandra på nerverna emellanåt då saker inte blir som man tänkt sig. Men gör de nånsin det.

Det har varit skönt med tid tillsammans då vi båda haft ett högt tempo på våra jobb. Pappan som lär sig nytt och träffar mycket nya människor att knyta kontakter med och jag som har ett högt tempo på jobbet nu då vi har massvis att göra. Jag är och nosar på lite nya arbetsuppgifter som känns roligt och som jag tror kan bli bra och jag vågar knappt sätta mig ned när jag kommer hem då risken är att jag inte kommer upp något mer den dagen.

Tjejerna är på topp båda två och förskolan funkar otroligt bra just nu och pedagogerna på storasysters avdelning är i gång med förberedelserna för inskolning till förskoleklass. Det känns tryggt och jag är helt avslappnad gällande det. Troligtvis blir det ett möte till innan det är dags och då ska rektor och berörd personal vara med från nya skolan.

I början på maj ska vi iväg på en föreläsning jag och Henrik som jag ser mycket fram emot. Gunilla Gerland är känd författare och föreläsare inom autism och asperger. "Att arbeta med autismspektrumtillstånd"  där hon kommer prata om bl.a. om att förstå funktionsnedsättningen, förebygga, stödja och anpassa. Att visa konkret, hur, när och varför och även samtalsverktyg. Och mycket mer som jag tror kan vara till stor hjälp för oss. Så det ska blir riktigt intressant att få vara med på den och bra att vi båda kan komma iväg.

Vi har provat att ta bort stödhjulen på cykeln men det går sådär. Hon tappar så lätt fokus och slutar trampa hela tiden och så ramlar hon. Och hon blir så arg när det inte går. Hon kändes så redo men kanske får vi vänta lite. Hon tycker så mycket om att cykla så det är så synd när hon plötsligt inte kan.
Däremot blev vi väldigt överraskade på skidsemestern då hon tragglade slalom i 2 dagar med pappan och tillslut tog sig ner och även fixade liften själv stolt som en tupp. Det gick verkligen över förväntan och hon tyckte det var så roligt. Rosig om kinderna kom hon plogandes mot mig och tyckte hon var hur bra som helst. Hon växer flera meter när man berömmer henne och det syns vad det ger henne motivation att våga fortsätta med det hon gett sig in på.
Resan gick bra bortsett från ett anfall där allt var rörigt och jag kände för att åka hem på en gång. Jag märker hur vi strukturerar oss i vår familj, där sådant som inte spelar så stor roll för andra gör det för oss. Och hur svårt det blir när man delar stuga med fler familjer. Jag kände mig obekväm ibland och upplevde mig själv jobbig med all planering med mat och andra hålltider. Kanske för att det var min familj som var med och att vi känner varann så väl. Hade det varit andra så bryr man sig inte vad de tycker, samtidigt som man hoppas på stöd och förståelse. Vi pratar om det såklart och jag inser mer och mer om vikten att vi måste informera hur vi fungerar för de runt omkring.
Men överlag en mysig helg där vi fick rå om varandra och ta igen lite familjetid. Lite charmigt att leva som ett kollektiv, åtminstone några dagar.

Äggjakt.

Hela familjens bidrag till påskpyssel.

Sneakers till tuffa tjejer!

Meltdowns & Shutdowns!

Som så ofta efter en period när jag varit ledsen och orolig börjar jag läsa och sluka andras berättelser och upplevelser. Kanske för att lugnas av igenkänning och för att vi är fler som åker berg och dalbana på resan med våra speciella barn.
Jag stötte på flera forum och bloggar där de berättade om autistiska sammanbrott. Där de som själva har autism sätter ord och försöker förklara på vad som kan hända när intrycken blir för många och de inte kan sortera dem tillräckligt fort.
De kallar dem meltdowns och shutdowns, lite beroende på hur det yttrar sig från person till person. Men de visar sig av samma orsak, att hjärnan är överbelastad och intrycken för många.
Och bara dagarna efter att jag  läst om det är jag ganska säker på att jag upplevde nåt liknande med storasyster.
Vi var på födelsedagskalas i Mariebergsskogen och det lektes både ute och inne med förskolekamraterna. De fikade på vargens marängtårta och fick gå på skattjakt. Och även för de andra typiska barnen var det på gränsen med koncentrationen då de skulle lyssna och ta instruktioner längre stunder för att nå målet till skatten. Men en väldigt lyckad förmiddag med glada barn.

Men när vi några timmar senare lekt klart och går mot bilen bara dalar hon i hela kroppen och orkar inte gå upprätt. Det kom så plötsligt och hon klagade på ont i kroppen och framför allt huvudet. Ett tag var hon på väg att lägga sig rakt ner på marken och jag tänkte att hon blivit akut sjuk eller något. Oron svepte över mig och hon bara kved och gnydde. Vi kom ändå fram till bilen där jag satte henne i framsätet bredvid mig.
- Mamma jag måste vila mig, huvudet gör ont, ryggen gör ont. Jag måste hem och vila mig i soffan, mamma.
Hon vred sig av och an i sätet som om hon hade myror i hela kroppen och gnällde hela vägen hem. Sista biten bara satt hon och sade inte ett knyst. Och när vi kom hem satte hon sig i soffan framför favoritprogrammet, en halvtimme senare var hon som vanligt och så var det som vanligt resten av dagen.

Det beskrivs ofta som om de upplever en brännande fysiskt smärta i kroppen och att kroppen blir helt orkeslös, de kan inte prata och inte röra sig. Den typen nämns som en shutdown och det är den som påminner om det jag upplevde med henne.
Andra får ett rejält sammanbrott, skadar sig själva, skriker och kan inte lägga band på sig. Ett utbrott  som de nämner som meltdown.

De liknar det med en hårddisk som minnet är fullt på, men som man fortsätter spara på och som tillslut kraschar. Hur lukter och ljud kan förstärka sammanbrotten. Att något som jag inte ens märker kan vara påfrestande för henne.
Jag är glad att hon orkade uttrycka sina känslor och om att hon behövde vila. Det gör det enklare för oss runt omkring henne. Och vad viktigt det är att lyssna och läsa av henne och ge henne lugn och ro när det blir sådana här händelser. Det syntes väl att hon upplevde riktigt obehag och att det var jobbigt.
Men det kändes skönt att få läsa om det och få förklaring till det.
Älskade lilla barn, vad mycket vi har att lära om dig.


Nu har vi packat väskorna för några dagars skidsemester med min familj. Ska bli skönt att få komma iväg lite, umgås och leka med kusinerna. Jag ser fram emot lite egentid i längdspåret och ett glas vin på eftermiddagen i underställ med rosiga kinder. Det är väl det som är skidsemester eller?!

Nya möjligheter och nya orosmoment!

Vi har haft en händelserik vecka, känslosam och omtumlande på flera sätt. Vi har firat lite för jag har äntligen fått en ordentlig anställning som i sin tur ger en helt annan trygghet än tidigare. Pappan har också förändring på gång som känns väldigt roligt och framför allt något han är redo för. Nya arbetsuppgifter och ansvar som jag vet kommer passa honom.
Vi har haft flera dagar ledigt och att jag jobbar 4 dagar och kommer fortsätta så är verkligen guld värt.

Vi var på möte i fredags med storasysters pedagoger. Egentligen mest för lite avstämning och för att se hur våren blir och förberedelsen inför förskoleklass. Valet vi gjort känns bra och vi tror och hoppas det kommer ge henne de bästa förutsättningarna. Och som jag hoppats på blir det Elisabeth ( hon som blev sjuk) som kommer ta hand om inskolningen vilket känns väldigt tryggt. Vi gick igenom lite punkter och pratade om vikten att försöka undvika att hon "fastnar" i olika situationer och hur de hanterar och bemöter henne för att få henne vidare. Och här känner jag hur mycket vi har att lära av pedagogerna. Att möta henne på vägen och släta över det hela är det bästa för att hjälpa henne vidare. Att inte göra en grej av det och snabbt få henne på andra tankar. Hon får det jobbigt och blir orolig när hon fastnar och kan inte fokusera på det hon ska. Det kan vara allt mellan att inte gå på den gamla toan de har för den låter så högt när den spolar eller ex den perioden hon hade då hon inte ville gå ut.
Och så kommer det som blir jobbigt för oss båda. Trots att vi vet det så väl och själva  pratar om det gör det ont att höra det från någon annan.
Hur hon behöver stöd och hjälp i alla situationer, hon klarar inte av att genomföra sina uppgifter utan vägledning från pedagogerna och får hon inte hjälp så blir hon sittandes. Hon är otroligt beroende av en vuxen för att fungera med andra. Inte hela tiden men någon ska finnas till hands.

Så det här har jag grubblat på i flera dagar nu. Varit ledsen och gråtit emellanåt, oroats för framtiden och kännt pressen på att jag alltid måste finnas till hands för henne. Den förlängda armen om ni minns. Det är verkligen så det är. Och pressen på att jag ska knyta och underhålla relationer som är bra för henne. Flera av hennes kamrater följer med varandra hem för att leka, ibland frågar hon vad de ska göra men frågar aldrig själv om att få följa med någon. Jag skulle aldrig kunna släppa iväg henne utan att följa med heller. Däremot ska vi försöka få till en dag då en av de hon leker mest med ska följa med oss hem. Och här måste jag erkänna att det ibland blir jobbigt för det känns som jag alltid måste ta kontakt och planera in i minsta detalj hur vi ska göra för att det ska bli bra. Ibland är det så krävande att socialisera med människor man inte känner så väl och skapa kontakter. Inget går av sig självt som det gör för andra barn.

Lillasyster som skulle leka dagarna i ända om hon fick. Som springer ner till förskolekompisen på samma gata och ofta ber om att jag ska ringa hennes mamma för att fråga om hon är hemma. Som sprudlar av fantasi, sånger och hyss. Och som så ofta drar med sin storasyster i sin virvelvind. Hon kommer bli så viktig för henne samtidigt som jag ofta hör och läser om vikten att dela på dem och låta dem utvecklas på varsitt håll. Låta dem hitta intressen och relationer på olika håll. Även här tränger mitt dåliga samvete genom kroppen på mig. Att hitta den perfekta balansen är omöjligt men tankarna tär och gnager inombords. Och det som sliter mest är oron och att inte göra tillräckligt för henne.
Jag hoppas jag kommer på rätt köl snart igen för det här grubblandet tömmer mig på energi.