Jag har ofta utsett mig själv som huvudansvarig när det gäller vissa kontakter och möten, besök och allt vad det innebär att ha ett barn med autism. Jag vill hålla i alla trådar, prata med alla inblandade , nätverka och ha total koll på allt som händer och sker. Och att de som är i kontakt med henne vet att jag är insatt och medveten om vad som händer och sker. Även om jag ibland inte är det.
Pappan i familjen låter mig göra det. Han ser nog att jag behöver göra det men ser också till att hjälpa mig ner när jag klättrat för högt.
Det är dags för utvecklingssamtal och helst hade vi velat gå båda två. Det blev svårt att få tid till det och jag valde sen en tid så att jag kunde gå. Det är så jag gör, byter tider så det passar att jag går iväg, vare sig det är tandläkaren, BUP eller logopeden. Jag vill vara med, alltid.
Rätt eller fel? Kanske trampar jag honom på tårna ibland, men han vet också att jag behöver det. Han väljer att ta ett steg åt sidan för att han vet vad viktigt det är för mig.
Nu ska vi ha ett "vanligt utvecklingssamtal" som alla har. Sen ska vi ha ett till när pedagogerna gått igenom hennes handlingsplan med förskolechefen.
Hennes pedagog bad mig att försöka skilja på de här två mötena, att på det första går vi igenom samma lapp som alla andra och försöker att inte blanda in hennes diagnos. Jag tittade storögt på henne och frågade om hon visste vad hon begärde av mig, sen brast vi ut i skratt båda två. Det är ju så skönt att ha den kontakten och relationen med dem. Att vi vet vart vi har varandra och att de känner till vad som är viktigt för oss att veta. En rak och öppen relation som underlättar för alla, främst vår lilla tjej.
Och ett nytt besök på den fördömda ögonkliniken är inbokat. En uppföljning från förra gången och förhoppningsvis den sista. Jag var ändå tvungen att ringa och försäkra mig om att det inte var de hemska ögondropparna inblandade, för då skulle vi inte komma. Även om det är för en god sak vet jag att hon kommer vara orolig inför det igen. Att behöva dra med henne dit igen, det satte djupa spår det där första besöket.
Så kom det brev från försäkringskassan att vi måste ansöka om nytt vårdbidrag annars kommer det upphöra i februari. Och att om barnets stödbehov ändrats skulle en ny medicinsk utredning bifogas till den nya ansökan.
Då ska vi börja om med det igen, samtal, telefonintervju och att skriva det där hemska, vidriga och otroligt jobbiga brevet där man berättar om allt det jobbiga mitt barn orsakar som andra inte gör. Och det bara för att vi ska få pengar. Visst är det lite dubbelmoral från min sida, men de pengarna gjorde att jag kunde gå ner i tid för att kunna vara hemma mer.
Men frågan är om det är värt det. Jag har börjat skriva upp allt jag kommer på vad vi gör extra. men sen är det så otroligt jobbigt att bli intervjuad om hur ett dygn ser ut med henne, vad hon kräver extra och hur hon klarar måltid, påklädning ja allt. Det känns som man dumförklarar henne, pratar skit rent ut sagt och det bara för att få pengar. Som att jag går bakom ryggen på henne och önskar att hon var någon annan utan allt det där "jobbiga".
Men aldrig någonsin önskar jag det. Hon är en av de finaste och godaste människor jag har runt mig. Som fascinerar mig med sina framsteg och gång på gång överraskar oss med sin kämparglöd.
En härlig liten personlighet som jag älskar gränslöst.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar