Kontrollfreak, överbeskyddande eller en helt vanlig mamma!

Jag har ofta utsett mig själv som huvudansvarig när det gäller vissa kontakter och möten, besök och allt vad det innebär att ha ett barn med autism. Jag vill hålla i alla trådar, prata med alla inblandade , nätverka och ha total koll på allt som händer och sker. Och att de som är i kontakt med henne vet att jag är insatt och medveten om vad som händer och sker. Även om jag ibland inte är det.
Pappan i familjen låter mig göra det. Han ser nog att jag behöver göra det men ser också till att hjälpa mig ner när jag klättrat för högt.
Det är dags för utvecklingssamtal och helst hade vi velat gå båda två. Det blev svårt att få tid till det och jag valde sen en tid så att jag kunde gå. Det är så jag gör, byter tider så det passar att jag går iväg, vare sig det är tandläkaren, BUP eller logopeden. Jag vill vara med, alltid.
Rätt eller fel? Kanske trampar jag honom på tårna ibland, men han vet också att jag behöver det. Han väljer att ta ett steg åt sidan för att han vet vad viktigt det är för mig.
Nu ska vi ha ett "vanligt utvecklingssamtal" som alla har. Sen ska vi ha ett till när pedagogerna gått igenom hennes handlingsplan med förskolechefen.


Hennes pedagog bad mig att försöka skilja på de här två mötena, att på det första går vi igenom samma lapp som alla andra och försöker att inte blanda in hennes diagnos. Jag tittade storögt på henne och frågade om hon visste vad hon begärde av mig, sen brast vi ut i skratt båda två. Det är ju så skönt att ha den kontakten och relationen med dem. Att vi vet vart vi har varandra och att de känner till vad som är viktigt för oss att veta. En rak och öppen relation som underlättar för alla, främst vår lilla tjej.


Och ett nytt besök på den fördömda ögonkliniken är inbokat. En uppföljning från förra gången och förhoppningsvis den sista. Jag var ändå tvungen att ringa och försäkra mig om att det inte var de hemska ögondropparna inblandade, för då skulle vi inte komma. Även om det är för en god sak vet jag att hon kommer vara orolig inför det igen. Att behöva dra med henne dit igen, det satte djupa spår det där första besöket.


Så kom det brev från försäkringskassan att vi måste ansöka om nytt vårdbidrag annars kommer det upphöra i februari. Och att om barnets stödbehov ändrats skulle en ny medicinsk utredning bifogas till den nya ansökan.
Då ska vi börja om med det igen, samtal, telefonintervju och att skriva det där hemska, vidriga och otroligt jobbiga brevet där man berättar om allt det jobbiga mitt barn orsakar som andra inte gör. Och det bara för att vi ska få pengar. Visst är det lite dubbelmoral från min sida, men de pengarna gjorde att jag kunde gå ner i tid för att kunna vara hemma mer.
Men frågan är om det är värt det. Jag har börjat skriva upp allt jag kommer på vad vi gör extra. men sen är det så otroligt jobbigt att bli intervjuad om hur ett dygn ser ut med henne, vad hon kräver extra och hur hon klarar måltid, påklädning ja allt. Det känns som man dumförklarar henne, pratar skit rent ut sagt och det bara för att få pengar. Som att jag går bakom ryggen på henne och önskar att hon var någon annan utan allt det där "jobbiga".


Men aldrig någonsin önskar jag det. Hon är en av de finaste och godaste människor jag har runt mig.  Som fascinerar mig med sina framsteg och gång på gång överraskar oss med sin kämparglöd.
En härlig liten personlighet som jag älskar gränslöst.

Minnesstund och ett sista farväl!

Så tillslut sjunker allt in. Lägger sig lite tillrätta men smärtar och gör ont när man tänker på det som hänt. Man tänker på de närstående som ska hitta en vardag utan den viktiga pusselbiten, som ska vänja sig vid en tomhet de inte vill ha. Att förlika sig med att bara ha minnen och förnimmelser kvar. Och en enorm saknad som aldrig kommer försvinna, den kommer att mildras med tiden, men aldrig försvinna helt.


Idag var det minnestund på jobbet och många som samlades. Det kom att bli en speciell stund och inte riktigt som vi tänkt oss. Bara några sekunder in i den tysta minut som hölls gick larmet. Ett automatiskt brandlarm på sjukhuset och styrkan fick raskt ge sig av.
Det är väldigt sällan det är något skarpt på de automatiska larmen och så var det  även nu. De hade inte haft ett enda larm på hela dagen och just precis nu kom det, mitt i den tysta minuten och just på sjukhuset där han faktiskt befann sig.
Säga och tro vad man vill. Jag tror han var där, för att få sista ordet och att med glimten i ögat säga farväl.

Den oförutsägbara sorgen!

Jag hade så mycket på hjärtat att dela med mig av egentligen. Berätta om kontrollbehov, trevliga möten under veckan, jobbiga kalas, vredet och kampen till försäkringskassan, ja allt möjligt. Men idag känner jag mig så sorgsen att inget annat får plats.

Igår miste en kollega och även nära vän sin livskamrat. Så plötsligt och oförberett. Obegripligt och jag kan ännu inte förstå vad som hänt. Han skulle fylla 60 år om ett par veckor och de hade bokat en resa för att komma bort och fira med familjen. Tillsynes frisk och vältränad, han jobbar som brandman.
Han har ofta kommit in till oss på besök när hon jobbar, småpratar lite med oss kolleger och sen med henne om barnen, hunden eller maten. Även om jag inte pratat så intimt med henne har deras förhållande alltid lyst av lycka. De har rest och gjort mycket och jag har imponerats av deras relation. Så mycket trygghet och de kompletterar varandra så bra. Hon med ett humör och som visar tydligt om hon är på bra eller dåligt humör, han som har ett lysande lugn omkring sig och som jag knappt kan tänka mig upprörd. Så god och behaglig människa.
Jag är väldigt berörd av det hela och idag har sorgen legat som ett tungt täcke på hela jobbet. Man kunde nästan skära i den.Vi har gråtit, kramats och även skrattat. Vi ser hur han alltid står precis på samma sätt när han ringer på vår klocka för att släppas in.
De hade gjort ett så vackert minnesrum, med en så fin bild och hans hjälm, ljus och en bok att skriva i. Där grät jag så jag knappt fick luft.
Varför en sån fin människa? När det finns så mycket andra människor i världen som bara hatar och krigar! Man ska inte önska livet ur någon, men varför ska världen mista en människa med så mycket godhet, som tillför något och är en förebild för så många andra. För det var han.

När livet gör så här plötsliga vändningar klarar jag inte att följa med. Jag vill att han kommer tillbaka till oss. Det var inte längesen vi talades vid. När lillasyster blev sjuk och de var tvugna att åka till vårdcentralen en lördag. Jag jobbade såklart så storasyster fick komma till mig en stund. Vi tog oss då en tur i vagnhallen för att se på brandbilarna. Och där var han. Vi pratade om att jag sagt upp mig, han tyckte det var tråkigt men förstod mig så väl.
Det känns så konstigt att en person som inte stått mig så nära ändå påverkar mig så starkt. Jag är helt slut idag och det är väldigt jobbigt att vara ledsen.

Vi är en unik grupp på jobbet måste jag ändå säga. Kanske för att vi har det jobb vi har. Där människors livsöden passerar oss dagligen. På en timme kan man uppleva ett nytt liv födas till världen för att bara minuter senare höra livet rinna ur en annan. Såklart pratar vi mycket med varandra för att orka vidare. Ältar, diskuterar och stöttar. Så visst växer en stark och speciell relation fram emellan oss.
Jag tänker så mycket på henne och magen knyter sig på mig. Hur ska hon orka blicka frammåt, hur ska vi kunna hjälpa henne?
Jag känner mig helt hjälplös just nu och det är smärtsamt.

Himlen har fått en av de finaste änglar. Saknad av många men aldrig glömd.

Systrar emellan!

Agnes: Nej Svea, sluta! Jag vill inte mer, släpp mig!!
Svea: Men Agnes! Du är så go och mysig. Jag kan inte låta bli!

Intensiva dagar!

Det är full fart just nu och schemat verkar fortsätta fylla på sig. Fortsatt mycket jobb och slutet närmar sig på det ena. Känns overkligt på något sätt och jag funderar fortfarande mycket på beslutet jag tog.
Men det känns också väldigt bra på det nya och jag känner vad roligt det är att träffa nya människor och höra nya livshistorier. Det är som att man måste fylla på med nya relationer emellanåt för att utvecklas själv.
Jag har också blivit medbjuden på en helg i storstan med mycket roliga aktiviteter och intressanta restaurangbesök och såklart för att umgås med de nya arbetskamraterna. Lite nervöst också faktiskt.

Lusten att umgås och träffa vänner och familj har slagit till med kraft och jag njuter av att kunna göra det mer bekymmersfritt framöver. Jag har så smått dragit ihop lite trådar till nya och roliga möten. Imorgon är förskolan stängd för planeringsdag så jag bestämde mig för att styra upp en träff med andra föräldrar och barn. Så morgondagen bjuder på busstur till stan för att besöka nya lekparken och äta lunch på museet. Det blir barn från båda tjejernas avdelningar och det ska bli så kul och intressant. Jag känner jättestarkt för att bygga relationer, speciellt åt storasyster där jag vet att det inte går av sig självt. Så jag hoppas på en dag full med lek och nya bekantskaper.
De leker mycket nu och det handlar mycket om att samla saker till matlagning, sagoläsning i vår säng för dockor och mjukisdjuren och att de är i skogen.
Häromdagen när vi kom hem från förskolan försvann de snabbt iväg på övervåningen där de bytte om till klänningar och samlade ihop så mycket saker de orkade få med för att sen stänga in sig i vårt sovrum. Det grejades och mumlades i nästan en timme innan vi såg skymten av dem.
Det var förvånade men roade föräldrar som lyssnade från nedervåningen på allt tissel och tassel.

Lillasyster knappar in på många olika moment och vi har pratat om det mycket på sista tiden. Man ser hur hon snabbare tar instruktioner och har fokus på det vi gör eller berättar. Snart är hon ikapp och förbi och vi vet inte riktigt hur vi ska hantera den situationen. Kommer storasyster att märka det, och hur tar hon det i så fall? Att inse att det inte riktigt stämmer utan att förstå varför. Och hur kommer lillasyster hantera det? Att få berätta, visa och förklara för sin storasyster på ett ödmjukt sätt. Och vår roll som föräldrar att hitta ett bra och tydligt sätt att det fungerar utan att trampa någon på tårna. Storasyster är otroligt känslomässig just nu och minsta lilla motgång gör att hela hennes värld rasar. Och jag undrar hur hon tänker och känner inombords, om hon nånsin känner sig annorlunda..

Farmor och farfar var här på middag ikväll och hon tycker Svea har blivit mer självständig på senare tid, och säkert är det så fast det är svårare att se för oss som är runt henne dagligen. Det är väldigt roligt att höra och man kan verkligen glädjas åt hennes framsteg. Och så känns det viktigt för mig att höra det av andra. Ett kvitto att plocka fram då jag själv inte kan se det klart och tydligt.

Värdefulla dagar!

Igår var det en sån där bra dag. Att få vara ledig med barnen är verkligen värdefullt och ger utrymme till att hitta på roliga saker. Det kan vara väldigt tråkiga och jobbiga dagar också, som när regnet öser ner och de är som katt och hund. Och allt man egentligen vill är att skicka dem till förskolan för att få lugn och ro.
Men igår var långt ifrån en sån dag.
Vi hade planerat med kompisen Leia att ta bussen till stan för att besöka den nya fina lekparken i museiparken och äta lunch där. Tyvärr hade den inte öppnat utan skulle invigas först idag. Men det fanns mycket annat att hitta på. Vi började med att utforska stadsbiblioteket, en riktig pärla väl värt ett besök. Vi läste, pusslade, målade och tog en tur i Alfons Åbergs helikopter. Barnen trivdes och vi fick nästan övertala dem för att gå och få lunch i magen. Det var en livlig trio tjejer och efter att ha kastat i oss mat bestämde vi oss för att ta med kaffet ut. Det var en varm sol som värmde och vi åt glass vid vattnet. Sten, sand och ankor höll dem sysselsatta och varvades med tafattlekar så svetten rann av oss allihop. Det är så härligt att se dem leka och busa och storasyster är väldigt delaktig med korta avbrott för att hämta sig. De små är på samma våglängd och som syskon emellanåt och det är väldigt underhållande att lyssna på deras diskussioner.
Vi avslutade med en tur på stan och Åhléns för att titta lite innan bussen gick hem. Vi gick in i samlad trupp men jag vände tillbaka för att slänga en äppelskrutt, strax efteråt var storasyster försvunnen. Jag såg henne ingenstans och sprang ut för att se om hon följt efter mig. Där är det en bussgata som går och paniken fyllde mig på nolltid. Jag såg henne inte och gick in igen. Som tur var jag ju inte själv och Annika hade koll på de andra samt att personalen börjat hjälpa till. Jag ropade och försökte låta lugn fast jag bara ville gallskrika. En kvinna kom och sade att hon stått vid ingången hela tiden och trodde inte att hon gått ut. Jag kryssade genom klädställningar och gångar fram och tillbaka. Och plötsligt kom hon med en av personalen och var precis som vanligt. Hon hade inte den blekaste aning om tumultet hon orsakat. Lika bra det.Hon fick syn på något som intresserade henne och tänker att jag ser detsamma och tror jag är med. Jag gjorde ingen stor sak av det men inombords höll hjärtat på att slå igenom kroppen på mig.

Vad är väl en utflykt utan lite dramatik. Hon var väldigt trött sen och grät efter en docka hon sett i affären. Det är synd om henne när man ser att hon inte orkar med sig riktigt. Hon upprepar sig väldigt och vill inte riktigt ta in vad man säger till henne. Då är man också väldigt tacksam att man är i rätt sällskap. Med någon som förstår henne och ger henne tiden att förklara även om det tar en evighet för henne, som är lugn och mild mot henne. Det är tryggt även för mig då jag blir väldigt beroende av den andra vuxna på sådana här strapatser. Vi är väldigt glada att familjen  Andersson/Sjögren kom in i våra liv och hur ni alltid tar emot oss med öppna armar. Barnen älskar att vara hos er och har verkligen funnit trygghet hos er.

Idag är det officiellt höst på riktigt. Studsmattan plockades ner och vi hade vantar när vi cyklade till förskolan imorse. Och jag är redo.

Right type of mood!

På rätt köl, ljuset i tunneln, efter regn kommer solsken. Ja välj vilken ni vill, jag befinner mig i allihop. Förra veckan började alla pusselbitar hitta till sin plats, själen fick ro och jag hann hämta andan igen. En vecka som fyllt mig med värdefull energi och gett kraft att stånga sig vidare. Och att jag ser positivt på framtiden just nu och kan tänka att allt kommer lösa sig.
Om vi börjar med det som rör jobb så har jag erbjudits att ha en fot kvar på det gamla jobbet och vara timanställd och kunna ha möjligheten att gå in som extra när det behövs. Det kändes ju otroligt skönt då det är lite osäkert på det nya om hur mycket tid det blir. Och det kommer bli på mina villkor och på de tider som passar mig och familjen. Jag kan tacka nej om det inte passar och det är ju en väsentlig skillnad. Jag sliter på ganska mycket nu och jobbar på båda ställen under oktober, men det är sådana kontraster och bara för en period. Det är nytt på ena och ett avslut på det andra.

Och så hade jag en riktigt härlig eftermiddag och kväll med en av mina närmsta vänner. Vi sprang ett lopp tillsammans och hon sprudlar av energi och glädje så det är omöjligt att det inte smittar av sig. Vi pratade om så mycket under turen i skogen och avslutade kvällen på stan men sushi, tjejkväll och shopping. Hon får mig alltid att må bra och har en vilja av stål, en väldigt viktig stöttepelare i mitt liv.

Och så har vi haft födelsedag i familjen, något som har blivit väldigt spännande och roligt. Vi gillar födelsedagar och överraskningar. Pappan i familjen stod på tur och det har varit tissel och tassel, tårtbak och teckningar som skulle ritas. Vi har sjungit Ja må han leva varje dag och slagit in paket. Lillasyster i spetsen såklart och det har varit lika spännande som om det vore hennes egen. Hon hjälpte mig slå in paketet dagen innan och jag trodde aldrig hon skulle orka hålla sig men det gjorde hon. Vi bakade en god tårta med blå marsipan som vi kalasade på tillsammans med farbror Martin med familj.
Helgen har bjudit på värdefull egentid som vi tog ordentligt tillvara på. På lördag åkte tjejerna till mor och farföräldrar och vi tog en tur på stan på kvällen. Eftermiddagen fylldes av en lång skogspromenad, soffläge och framför allt så mycket bra och fina samtal. Att få prata till punkt och spinna vidare händer knappt längre och det var många ämnen som berördes. Vi tog buss in till stan för en bit mat, tog sovmorgon och åt en lyxig frukost ute. Så våra depåer är påfyllda för den hektiska vardagen igen och det känns så otroligt skönt.
Efter att ha mått som jag gjort en tid är det en nästintill obeskrivlig känsla att känna lugnet inombords. Hur allt stabiliseras och man kan se saker och ting klart igen. Och det känns som det kommer hålla i sig för jag har så mycket roligt att se fram emot.

Hurra för pappa!

Bästa platsen för en trött själ!

Lördagslyx!